八至九個月記事: 既喜又憂的日子

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這是個五味雜陳的一個月,既喜又憂。

而這樣的心情,也許會這麼持續一段時間…

然而,我仍然樂觀的相信,一切都會變好。

因為,人生中的所有事物,哪怕在當下看來不盡如意,換個角度重新看它,其實都是生命的禮物,而事情的好與壞,永遠難在當下論斷。

這是我一直擁有的信念,而此時此刻,我更加堅信如此。

既喜又憂,不知是否就是為人父母,會不斷擁有的心情? 總是為孩子的成長變化而欣喜著,然而,當孩子生病或發生困難的時候,又難免憂心。

我親愛的孩子,在這個月裡,被診斷出得了遺傳性的異位性皮膚炎。異位性皮膚炎的最大特徵,就是癢,一癢就會忍不住想抓,一抓皮膚就會紅、會起溼疹,不小心抓破的話則會發炎,同時,很容易不斷復發,疹子去了又來。因為這個皮膚炎的緣故,他可愛漂亮的臉蛋上,因此有了時好時壞的溼疹,因為搔癢,這一陣子也常難以在夜裡睡得安穩。

醫師診斷過後,我們才終於明白,為什麼小寶貝常常無緣無故一直搖頭,原來他是脖子背後癢,這也才明白,為什麼他從四、五個月大起,常常沒事一直抓臉抓脖子,因為他臉臉癢、脖子癢,後知後覺的新手父母我們,知道這樣的皮膚需要長期耐心呵護後,哪怕心理準備已然做足,每當三更半夜看到他明明想睡覺,卻因為皮膚癢而翻來覆去無法睡好,或是明明就已經睡著了,卻因為手忍不住一直要抓癢、又被媽媽壓住不讓他抓而醒來大哭時,做媽的我也忍不住掉淚。

此外,僅管寶寶副食品吃得很好,食慾也極佳,我們仍因此不得不對新實驗喊暫停並重新回到原點,因為食物過敏有可能加重皮膚溼疹、或讓溼疹復發,因此僅管我們一直覺得他吃得很好應該沒有食物過敏,現在面對去了又來的疹子,也不再確定了,為了保險起見,只好重新來過,一個禮拜只給一種食物,慢慢檢驗他是否對任何食物有過敏反應。

而這樣的檢驗過程,其實也不如我們想像中的黑白分明。因為溼疹復發時,不見得都是因為吃了什麼,也可能是因為旅行、因為氣候變化、因為各種環境或外在的變因、甚至也可能是餵母奶的媽媽吃到什麼他的地雷食物而不自知。到目前為止,他也總是在有好幾樣變因同時存在時發作特別明顯,因此我們還在努力找尋過敏原的路上,只是,每每當他快消退的疹子重新出現時,新的食物嘗試也得暫時停止,於是,我的寶貝,就不得不在副食品的路上,更加地放慢腳步。

有那麼一週的時間,我的心情十分低落,看到孩子受苦,哪個父母能不心疼? 然而在低落了一週之後,我重整身心,告訴自己,做媽的我一定要夠樂觀夠快樂夠堅強,把身心調整到最好的狀況,才能在這個過程中,用最大的能量幫助我的孩子。大部分的時候,我試著做到,然而總有一些時刻,會忍不住掉幾滴眼淚,尤其是看到孩子正在難受卻無法馬上幫助他時。

有時,寶貝半夜幾次醒來,根本不是想喝奶,而是因為癢而無法睡穩,兩隻小手不斷地往臉上磨擦,我也跟著他一再醒來,用力捉住他的手不讓他亂磨,同時繼續給他上乳液,常常我兩隻手又要抓他又要上乳液,手不夠用,只好連腳都動用上,好不容易擦完乳液,他還是拼命抓,於是,我不得不抓著他的手一同睡下,或是讓他吸著奶睡,僅管他並不需要喝奶,然而好像目前只能如此,可以讓他暫時忘記癢處,從吸乳的動作中,得到些許安慰,而後再次睡去,直到下一次醒來。

僅管樂觀,偶爾也會有些許的無奈。

原來人生中很多事,的確無法依照預定的想法去實踐,無論看了多少書,做了多少準備。

比方,我早已不常奶睡、希望訓練孩子獨立睡覺,可是當他在夜裡搔癢難耐,若母親的乳房是他最大的安慰,此時此刻我只能選擇給;

比方,我一直覺得讓孩子哭一下不會怎麼樣,可是現在,當他一哭就去抓臉時,我無論如何不能置之不理,不要說他哭的時候,哪怕他只是好好地坐著玩,我也得三不五時頻繁地察看他,盡可能地防止他突然開始抓自己的癢。

其實,父母的辛苦都是小事,最讓人心疼的,是看到孩子可能因此在這個階段的生活與活動上,不得不暫時受到一些限制。

今天才在想,這樣的膚質,是否連寶寶游泳課都不能去上了? 因為泳池中的一些成份有可能讓皮膚太乾或是太刺激,目前我還在詢問相關的資訊,然而光是想到他那麼喜歡游泳,總是在水中像個小金魚一樣的那麼開心,如果真的要因此而限制他不能再去上,我心裡都難過了起來。

而此時的孩子,也正是味覺體驗的階段,卻因為這個緣故,暫時不再能給他多樣化的食物,不能繼續讓他的味蕾之旅更加豐富,也讓人有些心疼。

每天早晨醒來,心情更是跟著他臉上的紅疹而上上下下,消了些就讓人開心,紅了些就忍不住擔心,然而只要他高高興興地過一天,不要一直抓癢,哪怕臉上有些微紅,也已經是個美好的一天。

因此,如何找到過敏原、如何妥善照顧他的皮膚、同時又讓他能夠參與各種屬於這個年紀孩子的活動,而不會被刺激到皮膚、能夠吸收到足夠的營養而不會因食物過敏而起疹、如何在這一切之間找到最適合他的平衡點、如何小心呵護他的皮膚,卻仍然一點一滴的幫助他的感官世界不受限制地向前開展,成了此時此刻我這個做媽媽的最大挑戰。

某天中午,當他高高興興地吃飯吃到一半突然發起癢來而用手去抓時,我兩手各抓住他的兩隻小手阻止他,他的力氣很大,不斷掙扎想要掙脫並因此而哭泣,我的雙手完全空不出來,想抽身去拿個湯匙都不行,當時真是十分挫折,一想到老公不在家時,我得一個人獨立應付這些狀況,心情就低落了起來,當時老公說了一句:「你知道嗎? 面對他的狀況,我們必須一天一天地過。」

是啊,一天一天地過,一時一刻地過,就像我獨自帶兒飛越千萬哩時,在長途飛機上,我也是這麼想著的。一時一刻地過,面對人生的困境,要學會一時一刻地過,多想無益,只有順著每個當下,好好地過,然後相信有那麼一天,解法終會到來,也一定會走到那個更滿意平衡的境地。

而且,我們已經算是幸運。

他的皮膚炎,目前大致上還算溫和,能夠不算嚴重,已經是萬幸。

而異位性皮膚炎,大部分的寶寶都會隨著年紀漸長而逐漸好轉,我知道無論現在多辛苦,將來會慢慢好起來,已經是看得見光明。

而在這反覆的過程中我也看見,僅管他沒有全好,但他的皮膚,三不五時也會在短短兩三天內,自行修復改善很多,哪怕溼疹也許隨後又會復發襲來,至少間歇性的好轉,給我們做父母的一點信心,哪怕正好今天看到皮膚又紅起來,仍可以在心裡告訴自己,會好的,過幾天就又會好,每一次的發作,都是給我們機會學習,如何把他照顧地更好,如何面對各種不同的狀況。

在這個過程中,我在台灣的母親,不斷地做我最好的後盾,幫忙尋找各種資源之餘,也不斷地給我心的力量。母親告訴我: 「在孩子的成長過程中,父母都會遇到各種狀況,我們永遠不知道,什麼時候孩子會發生什麼情況,只能在當下,好好地去處理和面對。」「養育孩子的過程,就是既辛苦又甜蜜,做父母的,總會在這樣的過程中,學會越來越堅強。」「人生逆境是正常,順境是福氣,多多惜福,人生就會越來越順了。」

是啊。

我想起幾天前在挪威小島上失去生命的幾十名年輕孩子,哪個不是父母的心肝寶貝,哪個不是原本擁有開放光明的快樂人生等著他們,生命如此強韌又如此脆弱,手邊的幸福隨時可以隨風而逝,於是我再次覺得,能與孩子平平安安的,與一個還不算嚴重的皮膚問題共處,並從中學習人生的功課,一點一滴的進步,我們已經很幸運。

同時,我也發現,很多事情,轉變念頭之後,事情會開始不一樣,心轉了,一切就會跟著轉,至少我自己,在經過非常低落的一週後,終於又有能力回復到一個正向的狀態,偶爾難免辛苦、心疼、或是掉淚,但是沒關係,把眼淚抹乾,看看孩子的笑顏,心,又是快樂的了。

尤其是這個年紀的孩子,每一天都發展地那麼迅速,有時候,前一分鐘還在煩惱著他的皮膚問題,後一分鐘他就在動作上給爸媽一個大驚喜,或是對著我們燦爛地笑著,是啊,身受皮膚搔癢之苦的是寶寶,然而小嬰兒是活在當下的,癢過了就忘了,下一分鐘又可以繼續歡笑,我這個做媽的,更該學習活在當下,無論是甜蜜的還是辛苦的時刻,都該好好的過,如果學會了這個人生功課,誰說接下來的人生,不是一條更幸福的大道,對我與對孩子而言,相信都是如此。

而這既喜且憂的日子,我正這麼走著,但我相信,喜,將逐漸遠大於憂,而我正朝那個方向走去。

也記錄一下寶貝這個月的發展:

– 坐得穩了,現在很喜歡坐在高椅上,參與爸爸媽媽的用餐時間,而且,大家所說的,小孩搶拿桌上東西動作超快,果然是真的!

– 會爬了,雖然還不會用膝蓋爬,但是他會爬到他想要的地方,比方爬去敲打體重計、爬去玩地上的cables、爬去玩所有爸爸放在地上的電腦用品、書,爬去把媽媽書櫃底層的紙盒拉出來、或是坐在櫃子前面捉住把手,欣賞把手有多麼美麗,有時候,媽媽走到哪,他就爬到哪,一直追不到媽媽的話還會哎哎叫,當然這種時候,通常他是肚子餓了…幾天前,他也開始把屁屁翹高高,搖啊搖的,看來也很要用膝蓋爬了。

– 喜歡拉著爸爸的手站起來,有一次還自己邁了兩步走向浴缸,現在也會拉著媽媽的手,朝著媽媽邁步前進,小小的腳力道可能還不夠,但是他已經開始喜歡,從另一個視角,探索這個世界。

– 還是很喜歡玩躲貓貓的遊戲,不同的是,以前是看著爸爸媽媽躲起來又出現而哈哈笑,現在是他自己也喜歡躲貓貓,躲在被單背後,再抬起來看媽媽爸爸有沒有找到他,呵呵

– 對所有的東西都覺得新奇,喜歡雙手拿著東西,一會左手拿,一會右手拿,一會兩手一起拿,或是兩手各拿各的東西,什麼都好玩,什麼都有趣。最近又特別喜歡把地上的地墊拼圖拆開玩,或是拿進口中吃吃看。

– 最喜歡拿著東西往地上敲敲敲,也喜歡爬去櫃子裡把東西翻出來。

– 有時候會從坐姿變成爬姿,前一陣子還不太會轉換時,坐久了還會哇哇叫,因為不想坐了還不會換姿勢,呵,現在沒這問題了。

– 目前來說,腳的功能跟手差不多,一樣可以用腳玩東西

– 開始緩和的睡眠訓練,每天晚上由爸爸,輕輕抱著他,在他快要想睡覺卻還未睡著前放進小床讓他學著自己入睡。

– 最近這一週好喜歡講話,而且音調仰揚頓挫,感覺真的是在表達什麼…其實,今天早上,就連他大哭,哭聲裡也開始有講話/抱怨的聲音,不再只是哇哇哇了。

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Comments

Hi, 我是Sherry
這是我上網查的一下有關異位性皮膚炎的保養。你可以看一下
異位性皮膚炎的預防保養之道?

如果能做好保養能大大減輕發病的機會和程度,減少小孩的痛苦。

1 ‧夏天要避免穿過多的衣服,以減少流汗產生癢感。熱、溫度變化大或出汗都會加重癢感,因此在夏天儘量避免日曬或劇烈運動,且應待在有冷氣空調的室內。環境要保持通風涼爽,活動或工作最好在冷氣房中。對於異位性皮膚炎患者游泳是一種不錯的運動,可以避免大量流汗及悶熱,但要注意游玩泳後馬上以清水清洗,並且適當的使用一些保濕乳液。

2 ‧冬天要避免肌膚乾燥,並且保持潤溫暖的環境。到了秋冬之際溫度下降會造成皮膚乾燥,加重皮膚乾癢的感覺,必須多塗以無香料、香精之保濕乳液或凡士林。異位性皮膚炎患者皮膚的障壁及保護功能有缺陷,所以很容易受到一些刺激物或是接觸的過敏原導致惡化。大約70~80%的患者會有皮膚乾燥現象,而皮膚乾燥也是患者常見的惡化因子。選用保濕乳液要選擇不含香精、防腐劑、抑菌劑的產品,以免刺激皮膚導致皮膚炎的惡化。

3 ‧避免用過熱的水沐浴、沐浴時間不宜過久。洗澡時可在澡盆內加入一些沐浴油或特別適合異位性皮膚炎專用的肥皂以減少清潔時皮膚的水分散失。清潔沐浴用品以及所有保養乳液、乳霜,都不能含有香味和酒精。慢性的異位性皮膚炎會形成粗粗黑黑的樣子,這是角質堆積以及色素沉著的現象,並不是皮膚不乾淨,過度清洗,反而會使皮膚更乾燥而惡化。

4‧ 洗完澡時,要在身體處於微濕時(一般是大毛巾擦乾身體後)立刻擦上的凡士林,若因黏膩不適,可試著減少使用的量或是使用無香精的保養乳液(乳液的選擇以較為固態為佳,盡量不要選擇液狀)。避免使用含酵素或是刺激性的的清潔劑或沐浴精。現在已經有許多專門爲異位性皮膚炎患者所設計的乳液,具有保濕及潤滑皮膚的作用,是很好的輔助治療工具。要注意的是,許多患者和家長在冬天會固定使用保濕 乳液,但是夏天怕塗了乳液太黏稠,以致於感到皮膚無法「呼吸」,甚至長痘痘或是毛囊炎。其實這些問題都可以藉由選用適當的產品來避免。在夏天建議患者仍然 要使用保濕乳液,對於常待在冷氣房的患者這點尤其重要。

5 ‧避免灰塵、塵璊,不飼養寵物。羽毛、棉花枕頭,尼絨、羊毛或寵物的毛、或地毯製品都應儘量避免接觸。最好避免使用地毯,毛茸茸的玩具,以免塵螨增生導致患者皮膚炎、氣喘或是過敏性鼻炎、結膜炎發作。另外,使用防螨的枕頭、床單也可以減少塵螨。

6 ‧如果有發現容易引起病狀的食物,宜避免。否則不宜對食物做過多的限制,以免影響小朋友的生長發育。

7 ‧避免讓患者皮膚直接接觸粗纖維的衣物(包括嬰幼兒本身的以及父母的衣物),如毛衣、尼龍,宜穿著寬鬆的棉織物。

8 ‧避免壓力過大,保持樂觀開朗的心情。

9 ‧由於經常搔抓出傷口所以易受到細菌或病毒(如,單純疱疹等)感染,相對的這些感染亦會加重異位性皮膚炎的病情,因此一旦產生傷口必須特別小心處理以避免嚴重性的感染。

10‧不需特別禁止某種食物的攝取,因為現在實證醫學並沒有證據顯示單一食物會加重異位性皮膚炎,除非你的小孩真的對這個食物有「過敏」。如果病童吃了某種食物會使病情加重時則應儘量避免。若病情難控制,嘗試避免以下食物,包括:牛奶、蛋、海鮮、花生,看看是否有改善。雖然罹患異位性皮膚炎的小朋友,較容易有對蛋或是海鮮過敏的現象,但是目前只證實了,抽血檢查有免疫球蛋白E(IgE)對蛋過敏的嬰兒,限制吃蛋對其病情 有幫助。另外,如果患者每次吃到某種食物就會造成皮膚炎的惡化,則要避免攝取該食物,對於其他的食物則不應限制,以免造成小孩營養不均衡的現象。辛辣、刺 激性的食物會導致搔癢,及刺激流汗最好要避免。

Hi我是住在法國的sophie,我兒子小時候也是有這皮膚過敏。
法國醫生定期開一種creme狀的配方,小兒科醫生則禁止我餵他牛奶類食品,為了不讓他抓破臉,晚上睡覺前,我給他戴上小手套,法文為:moufle ,若您需要,我可以寄給您。
的確,這皮膚過敏症,隨著年齡會消失,兒子在十歲左右時,過敏症狀完全消失。

一切都會越來越好轉 因為有一對這麼疼愛孩子的父母呀 ^^

From 明鴻

Hi, 你好, 我有些朋友(不論大人還是小孩)使用了HBL產品後完全改善此症狀
. finichu2@yahoo.com.tw 願能幫助你的小寶貝.

我的寶寶跟你的狀況一模一樣,你的一字一句都是我的內心話
副食品總是一直不斷的倒車重來,只能看著食譜上豐富的菜餚嘆息
台大的皮膚科醫師告訴我們,異位性皮膚炎的小朋友吃得越簡單越好
建議我們先餵食地瓜葉、豬肉、水梨;然後蘋果、南瓜、紅蘿蔔暫時先停餵
我問過小朋友不是應該先吃雞肉,醫生回覆雞肉的環境荷爾蒙太多,豬肉比較好
經驗上蘋果、南瓜、紅蘿蔔也容易引起異位性皮膚炎的過敏
你可以參考看看^^y

您好:之前我看電視一位媽媽因為女兒的嚴異位性皮膚炎而自己作手工肥皂,效果非常顯著。手工肥皂應該有幫助。

有些異位性皮膚炎的小朋友並不是只對食物過敏,
甚至對特定金屬過敏,例如:鎳。
所以,做一下完整的過敏原檢測,可能會對小朋友的狀況比較能掌握喔!

我的女兒也是這樣, 我了解妳的痛苦及喜樂.
之前我女兒吃到了地雷食物大發疹子, 嚇的我魂迫都快不見了.. 還好即時吃了藥控制下來.
我有很多經驗可以和妳分享及學習. 很願意和妳做個朋友. 我們可以交換電話聊, 如果妳願意.

Sorry, 我在美國, 所以很難用電話聯絡吧.
我還是用寫的, 食物還是一切從簡, 乳液多上, 但不要用ointment.
Cream and lotion will be better. suggest the brand SHIKAI and Mustela. 可以用手套來防止半夜抓. 另外, 小孩如果是趴睡, 那枕巾很重要, 我是買蠶絲質的, 冬暖夏涼,這個很重要.棉被也是蠶絲被, 同理由.
我女兒也是胃口好, 但就是可以吃種類不多, 尤其一歳之前.但不要担心, 胃口好的小寶寶, 還是會長的很好.

米從白米開始, 不要糙米或五穀米, 肉從豬肉開始, 可以用有機棑骨熬湯煮粥. 紅蘿匐是好東西, 可以試. 地瓜也可以試, 一歳前所有東西都 紅蘿匐是好東西, 可以試. 地瓜也可以試, 一歳前所有東西都不要急, 慢慢來. 寧願慢慢試, 也不要踫地 一歳前所有東西都不要急, 慢慢來. 寧願慢慢試, 也不要踫地雷食物.
配方奶用全水解. 家裡常打掃, 被套枕巾一,二週洗一次. 洗澡不要熱水, 越溫越好. 洗快比洗慢好.
2歳可以做過敏原檢測. 之前就是盡力去做好我們可以做的, 剩下的就禱告交託上帝了. 還有找一,二個朋友訴苦一下吧, 堅強的媽媽也要有傾訴的對像來 還有找一,二個朋友訴苦一下吧, 堅強的媽媽也要有傾訴的對像來疏解情緒壓力.

請問你or先生有過敏體質?
小孩是否餵母乳?

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